“玻璃人”张飞:我要更坚强地活着

来源:新华网| 2018-04-17 14:23:35| 作者:字强

  新华社昆明4月17日电题:“玻璃人”张飞:我要更坚强地活着

  新华社记者字强

  “曾经,我想,如果可以选择,我不要出生在这个世界上。”张飞说,但是现在,幸运的是,“我依然活着,生活让我更坚强。”

  今年27岁的张飞是一名血友病患者,来自云南省镇沅县贫困山区。

  血友病患者由于体内缺乏某些凝血因子导致凝血功能障碍,经常反复出血,一个小伤口就会血流不止,甚至会导致关节变形,身体残疾。血友病患者也被称为“玻璃人”。有人说,“上帝遗忘了一组数据”(凝血因子缺乏),他们“就匆匆来到人间”。

  张飞清楚地记得,小时候双腿会经常肿大疼痛,发青发紫,夜里常常疼得无法入睡。“那种滋味难以用言语表达,亲身经历过才知道。”

  2010年,正在读高三的张飞再次犯病。这次比以往任何一次都严重,血流不止,被紧急送往昆明医科大学第一附属医院抢救,整整五天才止住血。

  4月17日是第30个“世界血友病日”,今年的主题是“分享知识,我们更坚强”。这几天,张飞忙着知识宣传、组织联络、发起公益捐助等工作。

  如今,张飞靠定时定量注射凝血因子维持生命,并在云南博爱血友病关爱中心当起了志愿者。

  “知道还有很多人跟我一样得了血友病,有的甚至比我更严重,我慢慢从痛苦中走出来。我要更加坚强地活着。”张飞说,这样才能唤起病友们的生存斗志,为血友病患者和家属提供服务。

  据云南省血友病诊疗中心统计,截至2018年3月,云南登记在册血友病患者403人,按发病率估算,全省还有1200多名血友病患者尚未筛查登记并接受规范治疗。

  目前治疗血友病唯一的特效药是凝血因子。由于凝血因子价格昂贵,且时常供应紧张,很多患者生存状况很不好。今年以来,云南省将血友病作为特殊病纳入城乡医保报销范畴,患者在门诊就能拿药,门诊报销比例达70%以上。

  “在基层更方便快捷地看病拿药,是我们共同的期盼。”张飞说,许多血友病患者行动不便,家庭贫困,到省城看病开药成本很高,希望正在完善的市县乡三级救治诊疗体系,能让患者就近购药,或及时转诊、集中治疗。

  “‘玻璃人’易碎,但我们一定要坚强、乐观、积极活下去。”张飞说,血友病患者需要社会理解和关爱,也需要自强,更好融入社会。(完)

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